O Dia Internacional da Síndrome de Down é comemorado todos os anos no dia 21 de março (21/3), data que foi carinhosamente escolhida para representar as 3 cópias do cromossomo 21. A escolha da data foi proposta pelo Brasil, e aprovada por consenso pela Assembleia Geral da Organização das Nações Unidas (ONU), em 2011.

O objetivo é celebrar a vida das pessoas portadoras dessa condição e conscientizar os demais indivíduos da importância da inclusão e busca pelas mesmas oportunidades educacionais, sociais e profissionais.

Foto: Flávia Pacheco (SES)

Entenda o Down

A primeira coisa a se esclarecer é que a síndrome de Down não é uma doença, mas sim uma condição cromossômica causada por uma anomalia no processo de divisão celular, que gera uma cópia extra do cromossomo 21, alterando o material genético e o desenvolvimento do indivíduo desde a sua gestação.

Essa divisão celular extraordinária gera trissomia do cromossomo 21. O portador da condição nasce com comprometimento intelectual em graus diversos, além de outros problemas como a cardiopatia congênita, anormalidade no coração que surge nas primeiras oito semanas de um recém-nascido.

Além disso, crianças nascidas com Down possuem características físicas semelhantes, como o achatamento da raiz nasal, baixa estatura, flacidez muscular e olhos com linha ascendente e dobras da pele nos cantos internos.

Atualmente, é possível fazer o diagnóstico da Síndrome de Down antes mesmo do nascimento da criança. Isso acontece via alguns exames recomendados pelo médico da família à gestante.

O Programa

Desde 2011, a Assembleia Legislativa de Sergipe (Alese) tem elaborado e aprovado importantes Projetos de Leis que valorizam e apoiam os cidadãos com a Síndrome de Down no nosso Estado.

Dentre estas, a Lei nº. 8.331-A de 7 de dezembro de 2017, de autoria do deputado Luciano Bispo (PSD) que instituiu o “Programa Estadual de Orientação sobre Síndrome de Down”, no âmbito do Estado de Sergipe.

Esta Lei representa um conjunto de ações do Poder Público e da sociedade civil organizada, voltado para a compreensão, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o trabalho e o combate ao preconceito, em relação às pessoas com Síndrome de Down, aos seus familiares, aos educadores e aos agentes de saúde, como:

• Assegurar a realização, por parte das maternidades, hospitais e instituições similares, no Estado de Sergipe, do exame do estudo cromossômico, denominado teste de cariótipo, nos recém-nascidos com hipótese diagnóstica da Síndrome;

• Sensibilizar todos os setores da sociedade para estimular atividades de divulgação, proteção e apoio às pessoas com Síndrome de Down e aos seus familiares;

• Informar a comunidade a respeito das principais questões envolvidas na convivência e no trato;

• Instituir um conjunto de ações, em parceria com a sociedade, voltado para a compreensão, o apoio, a educação, a saúde, a qualidade de vida, o trabalho e a coibição ao preconceito;

• Implantar atividades de comunicação com os diversos setores do Poder Público e organizações da sociedade afins, para a prestação de informações ao público, tendo em vista a educação, a saúde, o trabalho e a prática de modalidades esportivas e artísticas;

• Divulgar ações referentes à conscientização sobre a Síndrome junto aos estabelecimentos de ensino da rede pública e privada do Estado, com ações de esclarecimentos e palestras, bem como ao combate ao preconceito, visando à inclusão nas escolas;

• Incentivar a divulgação massiva da legislação concernente aos direitos garantidos às pessoas com Síndrome de Down quanto às políticas públicas, aos benefícios e às isenções relacionados à saúde, à educação, ao trabalho, à inclusão e à acessibilidade;

• Incrementar a interação entre profissionais da saúde, da educação, familiares e pessoas com a Síndrome, objetivando a melhoria da qualidade de vida destes últimos, o aprimoramento dos profissionais e o preparo de familiares quanto à aplicação de conceitos técnicos na convivência com estes.

Ao longo dos anos a Alese tem trabalhado em prol das famílias Down e seguirá buscando a garantia de direitos a essas pessoas. Mais que isso, seguiremos cobrando a inclusão e respeito a todos os sergipanos.

Foto: Flávia Pacheco (SES)

Conheça as demais Leis aprovadas:

Lei nº 07172 de 17/06/2011, que reconhece de Utilidade Pública Estadual a Associação Sergipana dos Cidadãos com Síndrome de Down (CIDOWN), com sede e foro na capital sergipana. Lei tem a autoria da ex-deputada estadual, Ana Lúcia.

Lei nº 07252 de 01/11/2011, trata da obrigatoriedade da realização de exame de Ecocardiograma nos recém-nascidos portadores de Síndrome de Down no Estado de Sergipe e adota outras providências. De autoria do ex-deputado, Augusto Bezerra.

E a Lei nº 08457 de 27/07/2018, que trata sobre a obrigatoriedade, por parte dos hospitais públicos e privados, do registro e da comunicação imediata de recém-nascidos com Síndrome de Down às Instituições, Entidades e Associações especializadas que desenvolvem atividades com pessoas com deficiência no Estado de Sergipe. Lei é de autoria do deputado Georgeo Passos (Cidadania).

Este dia é um convite para refletirmos sobre como podemos ser mais acolhedores, respeitosos e empáticos com as diferenças que tornam cada ser humano único e especial. A Síndrome de Down não define uma pessoa e não impede uma vida cheia de realizações. O que define são seus sonhos, suas conquistas e a forma como a sociedade a abraça com respeito e igualdade. Vamos juntos criar um mundo mais inclusivo para todos!

Foto de capa: cidadeembudasartes.sp.gov.br

Fotos internas: Flávia Pacheco – Secretaria de Estado da Saúde (SES)