Foi sancionada em Sergipe a Lei nº 9.480, de 09 de julho de 2024, que institui o ‘Dia Estadual de Conscientização sobre a Osteogênese Imperfeita’. A data, que passa a fazer parte do Calendário Oficial do Estado, e a ser celebrada no dia 6 de maio tem como objetivo ampliar o conhecimento da população sobre essa doença rara e genética, marcada pela fragilidade dos ossos.

Conhecida popularmente como “doença dos ossos de vidro”, a osteogênese imperfeita causa fraturas frequentes, podendo também afetar dentes, audição e crescimento. A nova legislação pretende mobilizar a sociedade, gestores públicos e profissionais de saúde para ações informativas e educativas sobre o tema.

De acordo com a lei, de autoria do deputado Pato Maravilha (PL) o Estado deverá promover campanhas

Deputado Pato Maravilha – Foto: Jadilson Simões- Agência de Notícias Alese

de conscientização, eventos e atividades voltadas à inclusão social das pessoas com a doença, além de estimular a criação de políticas públicas que atendam às necessidades desse público.

“Nosso objetivo dessa data é difundir informações corretas sobre a condição, combater mitos e desinformações sobre como é viver com a doença, e despertar consciências para melhorar a qualidade de vida das pessoas que convivem com essa patologia”, revelou o deputado em suas redes sociais onde aparece com uma criança, Rhyan Cristal – paciente em tratamento, morador da  cidade de Lagarto.

Foto Capa: Mundo Educação